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想了很久,才終於決定寫下這篇心得...

這根本堪稱是我的成長血淚史呀~~~

以下重點區域會以紅字註記。

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從我有記憶以來,我就飽受""異位性皮膚炎""的困擾。

肘內側、膝蓋後面幾乎都常常呈現著灰黑又暗紅,總之就是這些顏色 ="=!!

沒發作時,還有人以為是沒洗乾淨的腳!!冏!!

而發癢時,真的是那種,會從睡夢中被癢醒/想睡覺,卻各種癢...甚至家人有看過,睡著後還不自覺抓癢的情況

因為無法真的好好入睡,所以更是時常會憤怒抓狂的猛抓它(OS:跟它拼了!!)

當然就包含了...越抓越癢以及流血流組織液!!自己心情好時,都自嘲快變成一隻癩皮狗一樣,東抓西抓。

一直以來,這些問題都是靠"西醫"去做治療的...就如同很多文章中---

一開始父母並不清楚說用了類固醇後的副作用以及台灣醫療資源過多,造成了醫療上的濫用。

我,就是一個很完善的例子 QAQ!!!! 

剛開始接觸類固醇時,真的超快超有效!!那層爛皮塗上類固醇後,就好比被打了還我漂亮拳一樣?

一天之內就會好,還完全不癢,爛皮完全是直接"脫掉"!!!對我來說簡直就是神丹呀~~~!!

常常看完,感覺已經好了,我就偷懶沒再過去,還蒐集著這些類固醇!!!!!!!

等到下一次又發作時,我就拿出上次庫存的類固醇,開心的使用 (OS : 無知真的是很恐怖的一件事情!! )

這樣幾年下來,後知後覺的我也慢慢的注意到"為什麼總是好不了呢??"/"好像一次比一次嚴重了??"/"好像發作的時間頻率,越來越快".... 

本來我應該會持續擦類固醇一輩子...?

但,人生就是這樣,總是會有個But!!

***發病時間表格***

0-1. 還沒大發作前(2012年底-2013年初),我也嘗試過一個極度燒錢的東西,想改善這個病。     

就是直銷保健食品---至於哪家,我就也不是很想提了....

當時就是覺得 "反正先前也花那麼多的心態,如果病好了就一切都值得了!!"

我記得大概一天要吞了40幾顆的保健食品還有擦保養品...我持續了2-3個月..平均一個月要支出1-2萬左右。(是的!!沒有看錯,是40幾顆藥丸狀的保健食品....)

那時有聽過關於他們所謂的好轉現象 :  你的身體會瞬間變爆炸差,再來就好轉了(因為毒已經排光光了~~)

我覺得自己應該負擔的起,就嘗試看看,但是中間也是有過"長膿包"的狀況,後來又經歷穩定期,又長膿包...

後期我就覺得這樣花費也太恐怖, 最主要是沒有真正的成效感,因為我沒有大發作前,情況也沒比這樣差呀~~~.

應該是我不適合吧??...所以也是Let it GO~~

0-2.還沒大發作前(2014~2015)---一小段時間有吃蛇粉---打嗝會很臭。但看了許多文章說蛇粉內可能含類固醇或是重金屬,自己心裡害怕的情況下,就沒再使用了。

發作後(2015)---有跑去吃蛇肉湯,但取得不方便就此打消。

1.北京購物詐騙旅遊是約在2015-6月底。由於那陣子遭遇了"金鑲玉詐騙事件",又面對旅行社的惡劣交涉,因此我處於極常常沒睡好也沒吃好,更別談心情了。

2.旅行社退回錢是在2015-7月底

3.我得知錢退回是靠近2015-8月底。---所以將近兩個月的情緒差/不太吃/不太睡,就足夠可以把身體搞壞掉!!

4.病情爆發也是在2015-8月底。---人處在極度高壓之中,身體會為了保持高效能運作,會不易覺得疲累,但時間一長就像蠟燭兩頭燒的燃燒健康?!等到一放鬆時,病情通常就會浮現出來,可以病情浮現是好事,至少是身體要你照顧的反應(By一個好友後來告訴我的)

這樣的我,觸發了我有史以來最嚴重的"異位性皮膚炎",以前從來不會發作在臉上,但這次發作到臉上,還是超大發作。

最初是下巴脫皮,剛脫皮時,無知如我,我還喜孜孜的玩拉掉皮屑的小遊戲,而且裡面頗嫩呢~~(想起來自己就是不知死活!!)

接著,就是慘痛時刻了...被撕掉皮屑的地方開使發紅發熱,更夭壽的就是發癢!!!!!!

很快的下巴&額頭在不斷的抓癢中,開始滲出組織液...臉也完全變的紅/暗暗一塊,白一塊的,當一抓時,臉就有各種顏色。

剛開始爆發時,我就像以前一樣,往診所去,但心裡已經排斥類固醇了。

的確用了類固醇暫時好一點點。在緊張之於的我,也在坊間網誌中,搜尋到"過敏源測試"這類的資訊。

5.2015-9月初。 心一橫的我就跑去花了$12800測驗過敏源。(OS : 千萬別小看女人花錢時,一擲千金技能呀....!!)

當然,我拿到了一份不夠精美的表格,上面告訴我一部分是我心裡知道,但不太承認的問題。

重度過敏 : 貓毛!!冏!! 塵螨 ?! (貓咪那麼可愛 怎麼可能是過敏源勒~~~??

中度過敏 : 蟑螂 (What happened...這很多人看到就過敏了吧?!

當然也有一堆我不愛吃的食物,我又有挑食的理由了 ^_________^ 噯呀~~我會過敏呀~~還是別吃的好

總之,想要病快點好,真的不要像我一樣太挑食~~

過敏原測試站的檢驗師,也有告訴我一些不錯的方法來改善環境問題。

***房間內每天都開空氣清淨機&除濕機 : 因為我們無法完全避開塵螨,所以只能盡量用其他方式減少牠們的數量

***多補充"魚油"&"益生菌"&葡萄籽---(但不知道為啥我吃了葡萄籽卻是又進入大過敏,所以我很俗辣的馬上停止了。)

6.2015-9月底-2015-10月初,擦了類固醇後,這次出現問題了!!以往擦了一陣子就會好,就算突然斷掉不擦都不會馬上復發。

但這次一沒擦藥,就馬上恢復到黑白郎君的狀態。

我想是這家西醫診所不適合我吧...雖然他們家的診所時常中午前就看診過100人以上。

我很直接的就換另家診所,這次是醫美診所,醫生還蠻有耐心的解說,以及糾正我過往的知識貧民行為。還有一些需要注意的事項會特別告知。

一開始使用的方式還是一樣大量吃類固醇,甚至還加打類固醇針...當然又是還我漂亮拳囉  也順利的讓我去義大利遊玩拍一堆假掰照

中間包含類固醇的使用方式為 : 大量(先壓制病情)→病情穩定後,開始逐漸減量(騙身體還在使用)→完全沒用類固醇→(O)正確步驟

以前的我都是 : 大量(先壓制病情)→病情穩定後,Hey~醫生掰掰~~~(根本不會踏入診所)→(X)錯誤示範

我頭一次按照醫生所說的,使用類固醇,到已經看起來完全好的狀態。

***太陽不要曬太多....

就如同上面所寫的,我看到我的情況有些穩定,又自認為是很省的人,所以買的保健食品,都會盡可能的去食用完畢這種心態,我就開始吃"葡萄籽"

但葡萄籽吃了幾天....加上已經停類固醇的狀態,就進入了大發作!!那種發作是,晚上無法入睡,早晚都是無止盡的癢...

每天都在流組織液偶爾會乾掉乾掉後,稍為一不注意拉扯到肌膚就會裂開流血。在這樣的情況下,我停止使用葡萄籽了。

7.2015-10月初-月底   我才意識到,這一次不是吃吃擦擦藥,就能簡單了事...

8.這段期間,大概維持到2015-11月中-2015-12月底 都沒情況好轉,我不想再吃類固醇了。總之就是躲在家裡自怨自哀,盡情耍廢,心裡想說反正一直在家裡就好了...!?我變的比以前更加敏感自卑了...最衰洨的是我男友大貓,我變得非常怕出門,很怕在路上遇到朋友/甚至是男友的朋友,更怕每天照鏡子看到自己那副尊容...自卑感作祟就常常有各式各樣的吵鬧耍賴...QAQ我就不健康呀...整個爛掉啦!!擺爛一陣子後,還是得面對現實,開始買了一堆關於異位性皮膚炎/心理層面的書來研究。

因為已經有些心理層面的問題出現,自卑過重/憂鬱/繭居/敏感易怒...。我是覺得...應該不少患者,都跟我有過一樣吧...Q_____Q(樂觀時OS : 反正不想出門,剛剛好在家看書)包括"異位性皮膚炎是可根治的"/ "過敏,原來可以根治"這類的書籍。當然我是認真的實行一陣子?!我認為有改善到的,大概有下面點是有做到而且持續幾個月的

***少碰加工食品(盡可能的,火鍋料就也是少碰,只吃菜肉飯居多)

***幾乎不吃冰(幾個月才碰一次)

***不碰甜的(在穩定期時,就沒再持續了,畢竟真的好想吃甜食呀~~~~!!

***定期更換床單/枕頭套(我是兩個禮拜就會換一次,現在還是會持續這項習慣)

除了工作,在家就上上網拍,但想買衣服就想到,自己根本不想出門,還買了一堆小文具在家裡玩...

有時稍為比較穩定時,朋友約見面,不免化個眼妝,回家後又是組織液了...

想自己去運動,跑跑步,轉換心情,流汗回家又是大過敏Q____Q

9.2015-12月底我依然沒有放棄,每天都在網路上搜尋相關資料。但敝開西醫的部分,

因為我已經嘗試西醫20年以上有了,如果真的適合我,或許我早該好了!!

所以我往中醫方向去找,希望能找到適合我的,只要有希望我就願意去嘗試。

看到PTT網友推薦的中醫,我都會去查評價/價格/交通距離...

太高價的我無法負擔/ 太多人說沒有改善的,我也不列入考慮。

後來我去"田安然中醫診所",剛開始就像網友所敘述一樣,很多食物是被禁止,能少碰就少碰的,

那個禁食範圍大到,你會覺得自己甚麼東西都不能吃,乾脆餓死!!

***皮膚乾燥只能擦凡士林 (擦這個我也沒效用...反而超紅超癢還有水泡般的疹子,只有極度乾裂時可以擦)

***麵食盡可能不碰

***甜食OUT

***水果禁止芒果/鳳梨....一堆過甜的水果都不行 (吃鳳梨我也是爆炸過敏)

***作飲食記錄 (這個也是我到目前都還會做的)  

那邊會叫你作飲食記錄,當病情有嚴重時,飲食記錄就是個根據,田醫生&覺醫生會一一點出,易過敏的食材,再做飲食更改。

(畢竟身體是自己的,如果逞口腹之慾,但事後卻要面對那些困擾,實在得不償失。)   

我也盡可能的配合喝水藥吃藥粉,其實大約一個月就出現療效了,只是面對一些甜食/火鍋/牛肉...要是病情剛好穩定,心又開始癢癢der。

就吃了再說,結果又是臉發炎的狀態,但是可以感覺得出來,是漸漸再好轉的,類似陳俊旭博士所說的,好轉跡象就是穩定期拉長,發作期減少。   

10.2016-1月中,我已經比較敢跟朋友出去了,運動卻還好。化妝還是會馬上臉紅。相較之下也是有信心多了。因為那種紅已經比較退了,至少沒那麼黑....

11.2016-2月底,化妝還是不行,但是是卸妝後才會顯現過敏。

12.2016-3月-5月左右 -治療 : 還是田安然中醫/偶爾會特別補充:魚油/維他命C/益生菌

其實我認為這個毛病,真的是需要很關注自己的身體情況,不斷的確認,各種使用的化妝品/保養品/食物/小動物,哪種東西會令自己過敏,就要去避免。

許多的東西,本來還沒發病前,都是可以使用的,但是發病後,一碰到,就完全不行。

那些保養品~也只好給我媽/男友大貓/男友媽媽....甚至有些就是直接丟掉...蜜妮眼唇卸妝乳 ,我也不知道怎麼一卸妝,臉又痛又腫又紅....

***使用的保養品牌,也不一定說貴就是適合。

義大利-蕾莉歐/SK2/法國-歐蘇丹...我都無法...歐蘇丹還買過蠟橘系列整套 ="= 變成會員!!

***號稱專治療肌膚過敏的,也不是絕對就能合適所有人的。

理膚寶水的全面修復霜,一開始有效,結果大量買後,我擦了會紅癢長類似小膿包的東西,現在擦是爆炸紅癢腫但長水包。我到現在還在後悔存貨太多...

雅漾-卸妝乳-洗臉會刺痛-(PS在過敏還沒大發作前,就發生的事情)

舒膚特(會涼的某一罐)-有種強調止癢有涼感的-我使用後會發紅更癢,皮膚表面小顆粒...(PS也是在過敏還沒大發作前,就發生的事情)

***根據一些過敏治療的書籍,整理房間/清除房間雜物。最主要是以防過多塵螨。

幾乎沒用到的,或是太舊的紙類/雜物,都要清理掉,因為會長蠹魚&常接觸也會誘發癢

***會用吸塵器,定期吸床鋪(有時吸完,真的會大開眼界,完全不懂哪來那麼多白色粉末?!但看別人說那是塵螨屍體?)

這陣子是丟了最多東西的時刻...但病情已經算穩定不少,有時起床可以看到原本的膚色。開心!! :")!!

13.2016-5月-2017-2月 治療 : 還是田安然中醫/偶爾會特別補充:魚油/維他命C/益生菌

這段期間有發生了一些,很奇妙的事情,令我對於此病症,又有新的理解。
***一定要睡好,不熬夜。
對!!其實每個人都知道,要是不好好睡覺,不管甚麼病都會"治不好",不管是醫生再厲害,還是藥效再強,都沒有用處。 

但是就是少有人真正的去實施。包括我自己也是一路鐵齒...到大發作才開始改...!!

***保持好心情,不要生氣或是太多的負面情緒/壓力,可以讓病情快速好轉。

或許對於皮膚癢到不行時的情況,還要保持心情良好,是件有難度的事情,但是對我真的很有效。

我也曾任由自己發脾氣/被負面情緒佔領,但往往,發怒時,癢就跟著來了。

目前雖然沒完全好,但是已經處在臉偶爾紅癢,身體跟以前還沒大發作前一樣的狀態,對我來說,已經很感謝了!!

我的保養品是 : 水....就是啥都沒有!! 男友大貓喜孜孜!!!耶~~賺到了XD

有嘗試過的產品有 :

無印良品低敏保濕化妝水---(X) 穩定期,擦還是會發紅癢。儘管一堆人說那是很天然der.... 

理膚寶水保濕化妝水/多容安保濕精華---(X)穩定期,噴了/擦了會稍微紅癢,所以索性放置著。  

14.當然網路上也是有負面評價對於田安然中醫診所,我一開始也是抱著死馬當活馬醫的心才前往的。也覺得如果嘗試了,沒好轉就得換別的醫生了

 畢竟有這種病的人,都知道。早就花了一堆錢在治療,其實真的不差這些了,只求病能快點好轉... 不然那種癢的程度,半夜真的會讓我覺得希望自己從沒出生過TAT...

而我的確是靠著他們家的水藥&藥粉才好轉的。

當然這些包含以上紅字的標註需要自己身體力行,不是單方面要求醫生給了藥就一定會好。只靠藥,是不可能完全治療好的。

就像請最好的老師來教學生,但學生根本不讀書,成績還是不會好,這是一樣的道理~

我也只能說自己還算幸運,有遇到可以控制住自己病情的醫生。(如果沒遇到我還是會繼續尋找的...)

我的臉也從大發作時的,流汗會癢會痛會紅會轉黑→流汗會稍癢,偶爾會稍紅。

現在還是會發作的部分,就都自己的因素居多 :

1.負面情緒/壓力/沒睡好/咖啡因攝取過多---超癢!!! 

2.抱家裡的貓咪---癢到爆!!會馬上起疹!! 但是沒辦法呀...看到她就想抱抱她...

3.吃甜食/吃鳳梨酥/運動/流汗---稍癢稍紅...樂極生悲?

***衣服褲子都要通風為主

(這個部份也是很多人知道但沒去實施的部分,因為感覺自己露出來很不美觀,所以都穿著密不通風的衣褲,但反而卻加重病情。)

有這些症狀的人,不妨可以試試看紅字的部分,持續一陣子,再觀察自己是否有改善 :") !! 加油吧  :.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。  。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。  。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。 

 

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    蘿希 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()